天使綜合症丨鄭俊弘何雁詩考慮再生小朋友 籌備慈善演唱會盼助同類家庭

娛樂

撰文: TOPick柴犬出動

發布時間: 2024/06/01 13:30

最後更新: 2024/06/03 10:59

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鄭俊弘夫婦希望通過分享自己的故事,能喚起公眾對「天使綜合症」患者及其家庭有更多關注和支持。(陳慧安 攝)

【鄭俊弘/何雁詩/天使綜合症】鄭俊弘(Fred)與何雁詩(Stephanie)接受鄭丹瑞主持的《健康.旦》節目訪問,首次公開他們的兒子鄭讚廷(Asher)被診斷患罕見遺傳病「天使綜合症」(AngelmanSyndrome)的心路歷程。

何雁詩表示,在懷孕期間,他們都有定期進行各項產前健檢,但報告並未有發現任何潛在的問題。然而,隨著兒子的成長,他們發現兒子的發展進度明顯比其他同齡孩子慢。

鄭俊弘坦言,起初他們以為只是需要多一點時間和耐心,直到兒子1歲半時,經過專家評估,確診患上罕見遺傳病「天使綜合症」。

天使綜合症丨鄭俊弘夫婦兒子患罕見遺傳病 何雁詩透露囝囝每周學習日程對音樂有興趣

兒童體智及行為發展學專科林蕙芬醫生、鄭丹瑞、何雁詩、鄭俊弘(左起)。

何雁詩感受兒子純真

患有天使綜合症的患者擁有一個特質,總是掛著燦爛的笑容。何雁詩表示,即使遇到再小的事情,兒子也會開懷大笑,讓人感受到他純真快樂的模樣。看到Asher這麼單純快樂的樣子,也逐漸學會欣賞生命的美好,鄭俊弘夫婦更有力量去面對未來的挑戰。

而兒子也可能遺傳了父母對音樂的興趣,常常能在家中鋼琴彈鍵,何雁詩及鄭俊弘更會在家中開迷你音樂會,每當聽到歌聲和結他聲時,兒子表現出驚人的興趣和專注力。

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鄭俊弘考慮再生小朋友

在採訪中,主持人鄭丹瑞向鄭俊弘和何雁詩提出了是否考慮再生小孩的問題。對此,鄭俊弘表示,他們確實有此想法,曾接觸過其他「天使綜合症」患者的家庭,有些家庭選擇再生一個子女,從他們的經驗中了解到,即使生活會有不同程度的挑戰,仍能夠逐步恢復到接近日常生活的狀態,並維持良好的家庭平衡。

兒子患這罕見的遺傳病,鄭俊弘和何雁詩選擇以正面樂觀的態度面對,希望通過分享自己的故事,能夠喚起公眾更多對「天使綜合症」患者及其家庭的關注和支持。

同時,他們透露正聯同香港天使綜合症基金會籌備一場慈善演唱會,期望不僅能夠為患者及其家庭提供協助,也能提高大眾對這罕見遺傳病的認知和一特殊群體的同理心。

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